De Kungsleden lopen voor zeldzame bloedziekten

450 kilometer door Zweeds Lapland

Een sponsorloop door Eva Walks

Alle donaties worden veilig verwerkt via Geef.nl en komen rechtstreeks ten goede aan Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB).

VOLG MIJN REIS

Mijn reis begint op 16 augustus.

MIJN VERHAAL & MOTIVATIE

Soms verdwijnen mensen stilletjes uit ons leven. We denken dat ze het druk hebben, verder zijn gegaan of dat het leven ons simpelweg ieder een andere kant op heeft gestuurd. Maar soms is er een heel andere reden.

Begin dit jaar nam ik, na lange tijd weinig contact, opnieuw contact op met een goede vriend. Toen vertelde hij mij waarom hij zo lang weinig van zich had laten horen: hij leeft met een zeldzame bloedziekte, TTP. Door de gevolgen van de ziekte had hij simpelweg te weinig energie om contact te onderhouden.

Trombotische Trombocytopenische Purpura (TTP) is een zeer zeldzame en mogelijk levensbedreigende bloedziekte. De ziekte kan onder andere ernstige vermoeidheid en neurologische en lichamelijke gevolgen veroorzaken. Mensen met TTP kunnen bovendien te maken krijgen met onverwachte terugvallen.

Wat mij het meest raakt aan het verhaal van mijn vriend, is dat je aan de buitenkant vaak niet ziet hoe ziek iemand is. Veel mensen kennen TTP niet en beseffen daardoor niet hoe ingrijpend een zeldzame bloedziekte het dagelijks leven kan beïnvloeden.

Terwijl ik me verder verdiepte in de Kungsleden en begon met trainen, kreeg mijn vriend opnieuw een TTP-aanval. Dit keer hielden we wel contact. Daardoor kreeg ik van dichtbij meer mee van de impact die de ziekte op zijn leven heeft.

Met ieder gesprek groeide bij mij het gevoel dat ik meer wilde doen dan alleen luisteren. Ik voelde me soms machteloos. Natuurlijk kon ik er voor hem zijn, maar ik wilde ook iets dóén.

De Kungsleden stond al langer op mijn verlanglijstje. Toen mijn vriend mij vertelde dat er voor zeldzame ziekten veel minder bekendheid en financiering is dan voor veel bekendere aandoeningen, realiseerde ik me dat ik mijn eigen uitdaging kon inzetten voor iets dat voor hem — en voor anderen met een zeldzame bloedziekte — belangrijk is.

Zo kwam ik bij Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB) terecht. Ik nam contact op met de stichting om mijn idee voor een sponsoractie voor te leggen. Ze reageerden direct enthousiast en zo begon onze samenwerking.

Dit is waardoor ik verliefd werd op Zweden

Op 16 augustus vertrek ik naar Noord-Zweden om de ongeveer 450 kilometer van de Kungsleden door Zweeds Lapland te lopen. Met deze wandeltocht wil ik aandacht vragen voor mensen met een zeldzame bloedziekte én geld inzamelen voor Stichting Zeldzame Bloedziekten.

Mijn sponsoractie heeft bewust een bescheiden streefbedrag van €1.500. Ik bereik liever een realistisch doel dan dat ik een onhaalbaar bedrag nastreef. Tegelijkertijd hoop ik natuurlijk dat we dit bedrag ruimschoots kunnen overtreffen door dit verhaal binnen onze netwerken te delen.

Het geld komt ten goede aan Stichting Zeldzame Bloedziekten en kan onder meer bijdragen aan betere voorlichting en ondersteuning van mensen met een zeldzame bloedziekte. Zo werkt SZB bijvoorbeeld aan voorlichtingsmateriaal over TTP. Op langere termijn is er ook behoefte aan meer onderzoek naar zeldzame bloedziekten.

Veel geld ophalen is niet mijn belangrijkste doel. Ik hoop vooral dat deze wandeltocht helpt om zeldzame bloedziekten zichtbaarder te maken. En als mijn actie iemand anders inspireert om ook iets te doen voor iemand die hem of haar dierbaar is, zou dat voor mij een extra mooie uitkomst zijn.

Als je mijn sponsoractie wilt steunen, kun je een donatie doen, je inschrijven voor updates of simpelweg dit verhaal delen. Elke bijdrage helpt om zeldzame bloedziekten meer zichtbaarheid te geven.

Alvast bedankt voor je steun en zie je op de trail!

Eva Straube

DONEER

BLIJF OP DE HOOGTE

Deze pagina delen helpt om de zichtbaarheid van zeldzame bloedziekten te vergroten en dat helpt mijn sponsoractie ook.

WAT IS TTP?

TTP staat voor Trombotische Trombocytopenische Purpura. Trombotisch betekent dat er bloedstolsels worden gevormd, trombocytopenie dat er een tekort aan bloedplaatjes is en purpura zijn paarse puntbloedinkjes in de huid.

TTP is een zeldzame bloedziekte, die in Nederland jaarlijks bij 30-35 mensen wordt vastgesteld. In totaal zijn er ongeveer 600 mensen met deze aandoening. De grootste groep zit in de leeftijdscategorie van 20 – 45 jaar en de aandoening komt vaker bij vrouwen voor dan bij mannen (verhouding 8:1). Regelmatig komt het dan ook voor bij vrouwen in de zwangersschap.

Zonder behandeling is acute TTP levensbedreigend en kan het serieuze orgaanschade aan bijvoorbeeld het hart en de hersenen veroorzaken.

TTP-patiënten hebben weinig bloedplaatjes in het bloed. Bloedplaatjes zorgen voor de stolling van het bloed. Maar omdat er tijdens een TTP-aanval een tekort aan bloedplaatjes is, stolt het bloed niet of niet genoeg als er een bloeding is.

Zo ontstaan purpura: paars en/of blauw gekleurde puntbloedingen die erger kunnen worden en dan een grote blauwe of zelfs zwarte plek tot gevolg hebben.

LEES MEER

Deze knop linkt direct naar de Nederlandstalige website van de Stichting Zeldzame Bloedziekten.

For information in English, visit:
https://www.ttpnetwork.org.uk/about-ttp

LEES MIJN VERHALEN

Schrijf je in om af en toen updates te ontvangen (in het Engels) over mijn Kungsleden avontuur, training, en lessen die ik geleerd heb.

HELP MEE

Deze reis is persoonlijk, maar de impact ervan is van ons allemaal.

Of je nu:

wilt helpen met het inzamelen van donaties;
een deel van de Kungsleden met mij wilt meewandelen;
wilt samenwerken aan bewustwordingscampagnes;
je kennis of expertise wilt delen;
het project wilt sponsoren;
of gewoon ideeën wilt uitwisselen...

Ik hoor graag van je!

NEEM CONTACT OP